Dezember 2022

Nachrichten & Updates

15. Dezember 2022

Auf ein gesundes, glückliches und friedliches neues Jahr.
Zum Abschluss des Jahres 2022 möchten die Mitbegründer der PD Avengers, Tim Hague Sr., Soania Mathur und Larry Gifford, den über 115 Partnerorganisationen und mehr als 6.000 Mitgliedern aus 93 Ländern dafür danken, dass sie dieses Jahr für die Parkinson-Forschung, das Wohlbefinden und die Interessenvertretung so unvergesslich gemacht haben.

„Wir sollten alle stolz auf die Leistungen und Durchbrüche sein, die wir als Gemeinschaft im Jahr 2022 erreicht haben. Aufgepasst 2023, wir gewinnen in Sachen Parkinson an Schwung und werden nicht langsamer“, sagte Larry Gifford. Hier sind einige Highlights.

11 Triumphe der Parkinson-Gemeinschaft im Jahr 2022

JANUAR | Zu Beginn des Jahres 2022 befinden sich fast 150 Parkinson-Therapien in der klinischen Pipeline. 54 krankheitsmodifizierende Therapien befinden sich in der Erprobungsphase und drei in der Phase III.

FEBRUAR | Mit Wirkung vom 28. Februar 2022 hat die EPA alle Lebensmitteltoleranzen für Chlorpyrifos widerrufen. Das hochwirksame Insektizid ist ein Nervengift, das mit dem Ausbruch der Parkinson-Krankheit in Verbindung gebracht wird. Es ist die erste von drei Chemikalien, deren Verbot PD Avengers und die Autoren des Buches „Ending Parkinson’s Disease“ in einer Kampagne mit roten Briefen an Präsident Biden im Jahr 2021 gefordert haben.

MÄRZ | Google arbeitet mit der New York Stem Cell Foundation zusammen, um eine KI-Software zu entwickeln, die Parkinson diagnostizieren kann, indem sie Zellen aus der Haut einer Person entnimmt, daraus gezüchtete Fibroblasten-Zellen extrahiert und die Zellen unter einem Fluoreszenzmikroskop analysiert. Die Trefferquote liegt bei 79 %.

APRIL | Die PD Avengers und 100 Partnerorganisationen stellen THE SPARK vor, um dem Ziel, Parkinson zu besiegen, mehr Nachdruck zu verleihen.

MAI | Der Dokumentarfilm „Long Road to Hope: Ending Parkinson’s Disease“ (Langer Weg zur Hoffnung: Die Parkinson-Krankheit beenden) wird veröffentlicht, in dem mehrere PD Avengers zu Wort kommen, darunter Dr. Ray Dorsey und Bas Bloem, die zwei der vier Co-Autoren des Buches „Ending Parkinson’s Disease“ waren.

JUNI | Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) veröffentlicht ein technisches Merkblatt zur Parkinson-Krankheit, das von 11 PD Avengers mitverfasst wurde.

SEPTEMBER | Joy Milne, die Frau, die Parkinson riechen kann, und eine PD Avenger, arbeitet mit Forschern zusammen, um einen 3-Minuten-Test zur Diagnose von Parkinson zu entwickeln.

SEPTEMBER | Der „National Plan to End Parkinson’s Disease Act“ wird in den US-Senat und das Repräsentantenhaus eingebracht. Das überparteiliche Gesetz ist das erste Gesetz, das sich ausschließlich mit der Beendigung der Parkinson-Krankheit befasst.

OKTOBER | Die US-Umweltschutzbehörde (EPA) bittet ein Bundesgericht um die Erlaubnis, ihre Entscheidung über die Wiederzulassung des hochgefährlichen Herbizids Paraquat zu überdenken. Dies ist eine direkte Folge davon, dass PD Avengers Partner, die Michael J. Fox Foundation, und andere Organisationen die EPA verklagt haben, weil sie eine 15-jährige Lizenz für den Einsatz von Paraquat auf Nahrungsmittelpflanzen verlängert haben.

NOVEMBER | Der pensionierte Oberst der britischen Armee Guy Deacon, bei dem 2011 Parkinson diagnostiziert wurde, hat seine Solo-Reise von Freetown, Sierra Leone, nach Kapstadt, Südafrika, abgeschlossen. Die 12.000 Meilen lange Reise wurde für einen zukünftigen Dokumentarfilm zur Aufklärung über Parkinson gefilmt.

DEZEMBER | Die Zulassungsstudie von Biogen und Denali für den ersten LRRK2-Kinase-Hemmer seiner Klasse geht in die Phase III über. Dies ist ein lang erwarteter Test für ein Zielmolekül, das einen Weg zu krankheitsmodifizierenden Therapien für die Parkinson-Krankheit eröffnen könnte.
Interessierst du dich für die Zukunft der Parkinson-Behandlung?

HEUTE! Schließe dich dem Mitbegründer von PD Avengers, Larry Gifford, und den Gründern von I AM ALS, Brian Wallach und Sandra Abrevada, auf Twitter Spaces an und erfahre, wie sie die Gesundheitsversorgung für ALS und Parkinson revolutionieren. Komm um 4pm PST/7pm EST
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Neue Studie: 50% mehr Menschen werden mit Parkinson diagnostiziert als bisher angenommen

Laut einer am Donnerstag veröffentlichten Studie erkranken jedes Jahr fast 90.000 ältere Amerikaner an der Parkinson-Krankheit, 30.000 mehr als bisher angenommen.

FORSCHUNG

Die Forschungsarbeit zielt darauf ab, das Erleben der nicht-motorischen Symptome von Menschen mit Parkinson im Frühstadium zu untersuchen. Der Zweck dieser Forschung ist es, Kliniker über die Besonderheiten dieser Bevölkerungsgruppe zu informieren und einen Online-Leitfaden zur Symptomkontrolle zu erstellen, der der Gemeinschaft als Ressource dient. Im Rahmen der Studie gilt als YOPD jeder, bei dem die Krankheit vor dem 60.

Ich suche nach Teilnehmern, bei denen ein Arzt YOPD diagnostiziert hat. Die unten verlinkte Umfrage ist anonym und sollte etwa 12 Minuten dauern.

Ich bitte dich um deine Unterstützung bei der Verbreitung dieser Umfrage über deine Online-Präsenz, in der Hoffnung, mehr Menschen mit Morbus Young Onset Parkinson zu erreichen. Vielen Dank, dass du dir die Zeit nimmst, an dieser Studie teilzunehmen.

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ADVOCACY

Wie können wir uns Gehör verschaffen?

Warum haben Menschen mit Parkinson das Gefühl, dass ihnen nicht zugehört wird?

Moderator: Larry Gifford, PD Avengers, Patientenrat der Michael J Fox Foundation

Gäste:
Karlin Schroeder (Associate Vice President Parkinson Foundation (USA), Karen Lee (President Parkinson Canada), Omotola Thomas (Parkinson Africa)

übersetzt mit DeepL/translator